Η οικογένεια του ατόμου με αυτισμό

Γράφει για το Lesvosnews:

Βαλεντίνa Βεκρή Ψυχολόγος, απόφοιτος του University of Huddersfield της Μ. Βρετανίας και κάτοχος του μεταπτυχιακού διπλώματος, MSc Εξελικτική Ψυχολογία του Central Lancashire, U.K.

Είναι προφανές ότι η διάγνωση του αυτισμού ταράσσει την οικογενειακή γαλήνη και αποδιοργανώνει την οικογενειακή ζωή. Οι γονείς καλούνται να αποδεχθούν  το «ξεχωριστό παιδί» και να ρυθμίσουν τη ζωή τους γύρω από αυτό. Θα πρέπει να σημειωθεί, ότι η συμμετοχή της οικογένειας στη θεραπευτική διαδικασία ωφελεί το ίδιο το παιδί και την σχέση γονέα-παιδιού. Παράλληλα, ενδυναμώνει την οικογένεια που συνήθως βιώνει συναισθήματα, οργής, θλίψης, απογοήτευσης και αβεβαιότητα για το πώς θα εξελιχθεί το παιδί τους στο μέλλον.

Οι γονείς θα πρέπει επίσης να υποστηρίξουν και τα άλλα παιδιά της οικογένειας. Να φροντίσουν να μην τα παραμελούν, να απαντούν στις ερωτήσεις τους σχετικά με την διαταραχή και να μην τους μεταθέτουν δικές τους ευθύνες. Με την καθοδήγηση των ειδικών,  τα αδέλφια μπορούν να συμβάλουν στην κοινωνικοποίηση του αδελφού τους και να παίξουν ενεργό ρόλο στη θεραπευτική διαδικασία.

Η οικογένεια έχει επίσης συχνά να αντιμετωπίσει δυσκολίες στο εργασιακό και κοινωνικό περιβάλλον. Πολλές φορές οι γονείς πιέζονται να εγκαταλείψουν επαγγελματικές φιλοδοξίες ή απλά δεν μπορούν να αντεπεξέλθουν σε επαγγελματικές υποχρεώσεις. Συχνά, η οικογένεια αλλάζει το καθημερινό της πρόγραμμα, κάτι που μπορεί να μην είναι συμβατό με το φιλικό της περιβάλλον. Σε εξωτερικές δραστηριότητες της οικογένειας, το παιδί μπορεί να παρουσιάζει μια συμπεριφορά που δεν είναι κοινωνικά αποδεκτή, π.χ. ουρλιάζει, στερεοτυπεί με τα χέρια ή αντικείμενα. Έτσι, πιθανόν να αρχίσει και η απομόνωση της οικογενείας από το κοινωνικό σύνολο.

Οι γονείς θα πρέπει να παλέψουν και να μάθουν να ζουν με αυτή την διαταραχή. Αλλά, η απόφαση θα πρέπει να είναι κοινή. Τα παιδιά περιμένουν από τους γονείς τους να είναι δυνατοί, να παλεύουν γι’ αυτά, να διεκδικούν εξειδικευμένες υπηρεσίες, να σπάσουν τους φραγμούς των προκαταλήψεων και των διακρίσεων. Κάποιοι γονείς δυσκολεύονται, κάποιοι δεν τολμούν. Κάποιοι νιώθουν ντροπή και ενοχές για την αναστάτωση που συχνά δημιουργεί το παιδί τους σε τρίτους.

Ωστόσο οι μεμονωμένες προσπάθειες δεν αποδίδουν, ή αποδίδουν ευκαιριακά. Οι γονείς θα πρέπει κυρίως να συνειδητοποιήσουν ότι είναι σημαντικό να συμμετέχουν σε κοινωνικά δίκτυα αλληλοϋποστήριξης και οργανωμένης δράσης. Επιπρόσθετα, η συμβουλευτική γονέων που παρέχεται από διάφορους φορείς, μπορεί να βοηθήσει τους γονείς να αντιμετωπίσουν τα διάφορα προβλήματα που ανακύπτουν από αυτή την διαταραχή.

Η οικογένεια παιδιού με αυτισμό, μπορεί να ζήσει όμορφα, με πολλές χαρούμενες στιγμές, εάν καθορίσει δίκαια και σωστά τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις του κάθε μέλους της.

Πληροφορίες για τις οικογένειες

Α. Για διάγνωση και αξιολόγηση οι γονείς μπορούν να απευθύνονται στις υπηρεσίες του

1. Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης

Κέντρα Ψυχικής Υγείας

Παιδοψυχιατρικά Νοσοκομεία

Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα Νοσοκομείων

Στις υπηρεσίες αυτές λειτουργούν διεπιστημονικές ομάδες (διάφορες ειδικότητες) για ολοκληρωμένη αξιολόγηση του παιδιού και πιο έγκυρη διάγνωση. Προϋπόθεση για έγκυρη διάγνωση είναι η ύπαρξη επιστημόνων Ψυχικής Υγείας που γνωρίζουν το αντικείμενο του αυτισμού.

2. Υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων

Κέντρα Διάγνωσης Αξιολόγησης Υποστήριξης (Κ.Δ.Α.Υ.)

Τα Κ.Δ.Α.Υ. μεταξύ άλλων έχουν και τις εξής αρμοδιότητες:

την έρευνα για τη διαπίστωση του είδους και του βαθμού των δυσκολιών των ατόμων με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες

την εισήγηση για την εγγραφή, κατάταξη και φοίτηση στην κατάλληλη σχολική μονάδα, καθώς και την παρακολούθηση και την αξιολόγηση της εκπαιδευτικής πορείας των μαθητών.

Β. Για επιδόματα και άλλες παροχέςοι γονείς μπορούν να απευθύνονται στη Διεύθυνση Πρόνοιας των κατά τόπους Νομαρχιακών Αυτοδιοικήσεων.