Η ιστορία της 8χρονης Μαρίας - Ελένης Γερογιάννη, που πάσχει από σπάνιο νόσημα, συγκίνησε τον πρωθυπουργό, Αντώνη Σαμαρά, ο οποίος έδωσε τέλος στην γραφειοκρατία που της στερούσε τη θεραπεία.
Ο υπουργός Υγείας «λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας», ζήτησε κατ' εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.
«Έχω ένα παιδί που χρειάζεται βοήθεια και το μόνο που εισπράττω είναι η αδιαφορία του κράτους και η κωλυσιεργία των μηχανισμών του. Δεν είναι δυνατόν να συνεχιστεί αυτό. Η ζωή της κόρης μου είναι ανεκτίμητη και δεν τη διαπραγματεύομαι. Θα παλέψω με όλες τις δυνάμεις μου για τη σωτηρία της» δήλωσε σε καθημερινή εφημερίδα η μητέρα.
Όπως σημειώνει, για έξι ολόκληρα χρόνια προσπαθεί να πείσει με κάθε τρόπο τους αρμόδιους να αναγνωρίσουν τη σπάνια αυτή νόσο και να εγκρίνουν τις νεότερες θεραπείες στο παιδί της, ώστε να του δώσουν μια ευκαιρία να μπορεί να αυτοεξυπηρετείται.
Με αφορμή τον θόρυβο, που δημιουργήθηκε, το υπουργείο Υγείας σε ανακοίνωσή του αναφέρει ότι διαμορφώνονται οι άξονες ενός συνολικού σχεδίου δράσης για την υποστήριξη όσων πάσχουν, ενώ συγκροτείται Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η οποία θα υποβάλει τις προτάσεις της. Επίσης, με κοινή υπουργική απόφαση με συναρμόδια υπουργεία αναφέρει ότι θα προχωρήσει στη διευθέτηση διαφόρων θεμάτων αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων, όπως η καταγραφή τους, τα κέντρα αναφοράς για αυτές, αλλά και η υγιεινομική περίθαλψη όσων πάσχουν.
Σημειώνεται ότι η 8χρονη, όπως αναφέρει η μητέρα της, μπορεί να γλιτώσει ένα ακόμη χειρουργείο, καθώς έχει ήδη υποβληθεί σε 10 επεμβάσεις σε διάφορα όργανα, το κόστος των οποίων κάλυψε η οικογένειά της.
Το σύνδρομο Okamoto είναι μια σπάνια νόσος των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.
πηγη: Πρώτο Θέμα